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守护“月亮孩子”光明,这家医院为白化病宝宝打开一扇“阳光窗”

  今年的6月13日是第5个国际白化病宣传日, 作为一种先天遗传性疾病,白化病由于发病率低、患病人群少,长期以来没有得到较好的诊疗服务。为守护这群特殊患儿的眼部健康,珠海希玛林顺潮眼科医院特设“白化病国际特需门诊”,并连续五年开展关爱“月亮孩子”眼健康公益活动。

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  先天性遗传,“月亮孩子”看眼病难

  白化病患儿因畏光的特点被称为“月亮孩子”,以往对于白化病的看诊,大多归属于皮肤科治疗范畴,主要是避免孩子出现皮肤癌等疾病,但是白化病孩子的视力往往受到忽视。

  深圳希玛眼科医院外籍小儿眼科专家卡夫恩医生称,白化病孩子常出现眼球震颤,斜弱视、近视、远视、怕光等眼科问题,其中,10%~20%的孩子因为斜视、重度眼球震颤需要手术矫正,而大部分孩子的屈光不正问题可以通过配镜矫正。3岁之内的白化病孩子透过正确系统的指导和治疗,一般可以获得正常的有效生活视力。

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  为“月亮孩子”开辟绿色就诊及“阳光病房”

  据悉,今日参加白化病公益门诊日的20组家庭,可免费享受专业检查与治疗建议。活动当天,医院还开设了全天候的公益互动空间,由外籍专家卡夫恩医生亲自为孩子及家长们科普白化病护眼知识。此外,医院还特别为“月亮孩子”布置了温馨的“阳光病房”,让孩子们同享阳光和欢笑。

  

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  活动现场,有位参加过去年“白化病国际门诊”的家长表示,希玛眼科的白化病国际门诊让家长对孩子的眼病治疗更有信心了,卡夫恩医生虽然是外籍专家,语言不通,但是他在白化病眼病领域很有研究,而且对待孩子特别温和,也十分有耐心,经常看一个病人就要花一两个小时,孩子和家长都很喜欢他。

  卡夫恩医生在活动现场谈到,白化病小朋友由于眼睛的先天结构发育不良,多伴有斜弱视和眼球震颤,严重影响视物能力,需要接受系统的指导和后续治疗。他鼓励孩子家长千万不要放弃,哪怕孩子的视力只是提高视力表的一行,对他们的意义都非常大。

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  国内外眼科专家携手,将白化病公益门诊日常化

  其实,早在2015年,为响应首个国际白化病宣传日,珠海希玛林顺潮眼科医院就成立了“白化病国际特需门诊”,并每年定期开展“白化病国际特需门诊”公益日活动。

  医院通过引入全球最前沿的白化病眼病诊疗理念和治疗技术,帮助国内的特殊眼病患者获得国际化诊疗服务,取得较好的治疗效果。至今,已为全国近百名白化病患者带去了优质诊疗,众多接受过治疗的白化病孩子视力都有所提高,眼球震颤得以改善,而且不少家长也通过公益活动增强了基因检测意识。

  值得一提的是,深圳希玛眼科医院以后将在每周设立一个白化病门诊日,把白化病公益活动日常化,为更多有需要的家庭开辟绿色诊疗通道。

  晶报记者 范劭华 通讯员 蒋小芳

  编辑|曹阳

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